דבר יו"ר עמותת מיאסטניה גראביס

מיאסטניה גראביס היא מחלה המתבטאת בחולשת שרירים מתגברת במאמץ מתמשך.

אנו, ערן משה ואפרת קדמה, יושבי הראש של העמותה הישראלית למיאסטניה גראביס, חולי מיאסטניה גראביס ומנהלים יחד פורום חולים בפייסבוק "מיאסטניה גראביס מידע ותמיכה". אחרי לא מעט שנים ללא עמותה, החלטנו שהגיע הזמן להקמת עמותה, עקב היות המחלה "מחלה שקופה".
מיאסטניה גרביס היא מחלה מוזנחת ללא סל בריאות פרטני לה, מחלה שהאבחון שלה לוקח לעיתים זמן רב ויקר בו מצב החולה הולך ומחמיר, מחלה שאם החולה בה אינו נכנס למסגרת התסמינים המוכרת בספרות, אבחונו מתעכב וכך גם הטיפול בו. מדובר במחלה שבמרפאות המטפלות בחולים, לעיתים, לא קיימת תמיכה טיפולית רחבה של עובד סוציאלי או פסיכולוג. מחלה מתעתעת אף ברופאים המטפלים בה ולכן יש גם עיכובים בקבלת התסמינים הנובעים ממנה ובעקבות כך גם מוסדות המדינה מתייחסים לחוליה בהתאם. לכן אספנו מספר חולים, הקמנו ועד עמותה ויחד איתם הקמנו את העמותה.
עמותת מיאסטניה גראביס ישראל קמה לשם העלאת המודעות למחלת המיאסטניה, בעקבותיה בניית סל תרופות מתאים לחולים, בניית קו טיפולי, סרגל תפקודי, שיפור תנאי החולים למול מוסדות המדינה.
הקמנו קו תמיכה, המופעל ע"י קבוצת מתנדבים בעלי הכשרה מתאימה אשר נותנים מענה לחולים. הוקמו קבוצות תמיכה בהנחייתה של חברת הועד אנה מור ובתמיכת חברות הועד האחרות.
העמותה פועלת להעלאת מודעות מיאסטניה גרביס בארץ, כצעד ראשון הוזמן יו"ר העמותה לראיון טלוויזיוני בתוכנית בוקר. צעד נוסף הוא העלאת קמפיין להעלאת המודעות למחלת מיאסטניה גרביס ולאפשרויות הטיפול המאושרות ולהכללתם בסל הבריאות כגון סוליריס שאושרה לאחרונה על ידי רשויות הבריאות בארה"ב, אירופה וישראל.
העמותה תארגן כנסים לחבריה, בהם ישתתפו הרופאים המטפלים בחולי מיאסטניה. נפעל למען הכנסת הסרגל התפקודי, או דומה לו, כחלק מבדיקת הרופא לחולה מיאסטניה וכחלק משיתוף הטיפול בין הרופאים לחולים.
נפעל לקבץ קבוצת רופאים לשם בניית סל תרופות למיאסטניה גראביס כיום התרופה היחידה בסל היא מסטינון שהיא כידוע לא תרופה טיפולית אלא כלי אבחוני ולטיפול בתסמיני המחלה בלבד.
פורום הפייסבוק "מיאסטניה גראביס תמיכה ושיתוף ידע", ימשיך לפעול כקב' סגורה לחולי מיאסטניה עם אפשרות לצרף בן משפחה יחיד, לילדים יש אפשרות לצרף את שני ההורים.
נקדם פלטפורמות עזרה ייחודיות לילדים ונערים החולים במחלה, עם תמיכה בהוריהם בהתמודדות עם ילד חולה מיאסטניה ובהתמודדות מול מוסדות המדינה.
נפעל לייצר קשרים עם עמותות של חולי מיאסטניה בעולם לשיתוף דרכי טיפול והתמודדות.
נפעל להקמת מרכז שיקום ארצי לחולי מיאסטניה גראביס , שיהווה ריכוז של כל צרכי הטיפול לחולים, כולל עו"ס, פיזיותרפיה, הידרותרפיה, סיעוד ורפואה.
אוכלוסיית היעד של העמותה הם חולי מיאסטניה גראביס, בני משפחותיהם והמטפלים העיקריים בהם, הרופאים המטפלים וכל אדם הרוצה להכיר את המחלה, לעזור ולתמוך בהתמודדות של חולי מיאסטניה ובכלל.