יולי יגודין
נשואה + 2
גיל: 38
אבחנה: מיאסטניה גרביס
שנת אבחנה: 2016
ואני מאובחנת במיאסטניה גרביס משנת 2016
בסוף שנת 2015 התחלתי להרגיש קושי קל בלעיסת האוכל לעתים רחוקות. הקושי בלעיסה לאט נהיה יותר מורגש ולאט נוספה חולשה בשפתיים.
בסוף שנת 2015 התחלתי להרגיש קושי קל בלעיסת האוכל לעתים רחוקות, עם הזמן, הקושי בלעיסה נהיה יותר מורגש ולה נוספה החולשה בשפתיים. כחודשיים מהופעת התסמינים חליתי בוירוס ומצבי החמיר. כתוצאה מכך, נוספו לי תסמינים נוספים צמיחת עפעפיים וכפל ראייה. פניתי לרופאת המשפחה שלי וחלקתי איתה שיש לי חשש שהתסמינים שלי דומים לבעיה נוירולוגית. הטענה שלי לא התקבלה ואחרי טרטור של חצי שנה בין מומחה פה ולסת, מיון ופיזיותרפיה הגעתי לנוירולוג.
אחרי בדיקת EMG קיבלתי אבחנה: "יש לך מיאסטניה גרביס". כעבור שנה, לאחר סדרת טיפולים ללא הטבה, באשפוז, החליטו לתת לי טיפול במבטרה. חודש לאחר תחילת הטיפול יחד עם טיפולים תרופתיים נוספים, חשבתי שאחוש בהקלה אך להיפך- הייתה לי החמרה במצב.
חודשיים וחצי לאחר קבלת שני הטיפולים הגעתי לביקור נוסף לנוירולוגית ושוב הוחלט לאשפז אותי. לאורך כל הדרך מול הרופאים המטפלים טענתי שחלה החמרה משמעותית עם הטיפול אבל הרופאים לא ראו הצדקה בטענה שלי. לבסוף, יחד עם הנוירולוגית הוחלט על הפחתה הפרדניזון, חל שיפור מאוד מינורי במצבי אבל לא הצלחתי כבר להגיע למצב מאוזן. בדצמבר 2019, פרופ' שדה הציע לי לעבור ניתוח להסרת בלוטת התימוס. גם לאחר הניתוח לא חשתי שיפור משמעותי ועדיין סבלתי מתסמינים כגון כפל ראייה, קשיי בליעה והייתה החמרה קשה בכל הגוף. כשמונה חודשים לאחר הניתוח הציעו לי טיפול בתרופה חדשה בשם סוליריס ובחודש פברואר 2021 התחלתי את הטיפול ששינה לי את החיים. כיום, אני כמעט ולא מרגישה את תסמיני המחלה, אני מתנהלת בצורה תקינה ללא תלות ועזרה ואפילו סיימתי לימודי מקצוע לא מזמן דרך ביטוח לאומי ושיקום מקצועי.
לפני תשעה חודשים לא יכולתי לתאר לעצמי שאני יכולה לתפקד כל כך טוב, אחרי חמש שנים של סבל והתמודדות קשה מול המחלה. היום, הטיפול מאפשר לי להיות אימא נורמטיבית, להיות אישה יפה מלאת חיים עם כבוד עצמי, עצמאות ,רצון להתקדם ולבנות את החיים שלה ושל המשפחה.