אל תעצמו עיניים
למחלה שלנו.
כ-800 חולים
בישראל
שכיחה יותר
בקרב נשים
דבר יו"ר העמותה
אפרת קדמה וערן משה, יו"רים משותפים
אנו, ערן משה ואפרת קדמה, יושבי הראש של העמותה הישראלית למיאסטניה גראביס, חולי מיאסטניה גראביס ומנהלים יחד פורום חולים בפייסבוק "מיאסטניה גראביס מידע ותמיכה". אחרי לא מעט שנים ללא עמותה, החלטנו שהגיע הזמן להקמת עמותה, עקב היות המחלה "מחלה שקופה".
מיאסטניה גרביס היא מחלה מוזנחת ללא סל בריאות פרטני לה, מחלה שהאבחון שלה לוקח לעיתים זמן רב ויקר בו מצב החולה הולך ומחמיר, מחלה שאם החולה בה אינו נכנס למסגרת התסמינים המוכרת בספרות, אבחונו מתעכב וכך גם הטיפול בו. מדובר במחלה שבמרפאות המטפלות בחולים, לעיתים, לא קיימת תמיכה טיפולית רחבה של עובד סוציאלי או פסיכולוג…
עייפות או מחלה אוטואימונית?
סיפור אישי
היי 🙂 שמי יולי יגודין
בת 38, נשואה + 2 ואני מאובחנת במיאסטניה גרביס משנת 2016
בסוף שנת 2015 התחלתי להרגיש קושי קל בלעיסת האוכל לעתים רחוקות, עם הזמן, הקושי בלעיסה נהיה יותר מורגש ולה נוספה החולשה בשפתיים. כחודשיים מהופעת התסמינים חליתי בוירוס ומצבי החמיר. כתוצאה מכך, נוספו לי תסמינים נוספים צמיחת עפעפיים וכפל ראייה. פניתי לרופאת המשפחה שלי וחלקתי איתה שיש לי חשש שהתסמינים שלי דומים לבעיה נוירולוגית. הטענה שלי לא התקבלה ואחרי טרטור של חצי שנה בין מומחה פה ולסת, מיון ופיזיותרפיה הגעתי לנוירולוג.